¿Qué decidir hacer con un enfermo terminal en la familia? ¿Hasta dónde seguir o detener el tratamiento? ¿Cómo lograr una decisión más humana y más apegadas a los deseos y creencias del enfermo?

 

 

Hace 100 años las personas fallecían en sus domicilios, en su propia cama, rodeados de sus seres queridos y bajo el cuidado de un médico de la familia, quien conocía a todos los miembros de manera regular. Actualmente, la situación ha cambiado y la mayoría de las personas mueren en unidades hospitalarias bajo el cuidado del personal de salud, con quien no han tenido oportunidad de desarrollar una relación de trato prolongado, y la muerte llega  generalmente después de múltiples intervenciones de manejo que varían en su complejidad y costo, bajo una atención que puede ser esmerada y de calidad, pero no necesariamente personalizada.

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Para darnos una idea de los costos, consideremos la operación de una unidad de cuidados intensivos, en ella los gastos llegan a ser tan altos como un tercio del presupuesto total de la institución y, a pesar de esta gran inversión, una de cada tres personas ingresadas muy probablemente no sobreviva a su hospitalización.

 

¿Pero por qué este cambio? Y ¿Qué implicaciones se derivan de ello?

Este fenómeno es multifactorial y no se ha dado de manera espontánea, sino a lo largo del tiempo. Algunas de las condiciones que han favorecido esto se mencionan a continuación:

  • El desarrollo de tecnologías terapéuticas y de diagnóstico, la creación de fármacos selectivos y el conocimiento más preciso de los procesos del cuerpo humano, han llevado a entender mejor las enfermedades, permitiendo optimizar los tratamientos y logrando limitar el daño o prolongando el tiempo en que las complicaciones asociadas a la enfermedad causen la muerte.
  • Como consecuencia de estos avances y asociado a intervenciones de salud pública, la expectativa de vida se ha incrementado en el país. Más personas viven más años. Muchos de ellos viviendo con enfermedades crónicas.
  • Por otro lado, la dinámica en los hogares ha ido cambiando ante la presión económica que obliga a buscar uno o más empleos para los padres, esto impacta en la figura de autoridad, en la disponibilidad de tiempo para la convivencia de los miembros de la familia y disminuye los vínculos afectivos formados dentro del núcleo familiar. El resultado final es una disminución de la cohesión y soporte tradicionalmente encontrado. Las familias pues tienden a tener lazos menos sólidos.
  • Sumemos a esto la constante campaña publicitaria en todos los medios, resaltando la juventud como el ideal a perseguir, la condición idónea para todos, señalando el proceso de envejecimiento como algo poco aceptado. Ahora queremos vivir más, ser jóvenes por más tiempo. Naturalmente la muerte la asociamos con el envejecimiento: mientras más lo retrasamos, más alejamos esta posibilidad. La industria del embellecimiento y bienestar se sustenta en esta premisa.

En nuestra sociedad la muerte dejó de ser una etapa natural más de la vida para ser un evento no deseado, del que hablamos poco si es que acaso hablamos y que vemos ajeno a nuestra realidad diaria.

Por eso, cuando llega el difícil momento de enfrentar la muerte como una posibilidad real, no estamos preparados. Esto no es raro en el ambiente hospitalario, donde a veces la evolución de los pacientes se complica y se requieren medidas extraordinarias de soporte para mantenerlos vivos. Sin embargo en algunos casos la reserva orgánica del individuo y la complejidad de su padecimiento se combinan para hacer imposible su recuperación y todas las intervenciones sólo logran retrasar el desenlace fatal. Es en estos casos que aplica la pregunta respecto a las decisiones al final de la vida.

La idea de regresar a la casa para fallecer en ella se antoja imposible: todos están ocupados, no hay el tejido social que soporte la presión de las intervenciones necesarias para cuidar de una persona enferma, es más fácil que otros cuiden de nuestro familiar, inclusive si se tiene que pagar para ello. Y no todo es un problema del lado de la familia; el personal de salud muchas veces tampoco tiene el entrenamiento necesario para garantizar que un paciente pueda estar en su hogar bajo tratamiento que garantice su confort y permita la transición entre la vida y la muerte de una manera tranquila. Además, por lo general, el personal de salud no conoce al paciente con anterioridad y no tiene idea de lo que el paciente como persona considera valioso.

Así pues: los pacientes se quedan en el hospital y la respuesta clásica en estas condiciones a la pregunta… ¿Qué quiere que hagamos con su familiar?  Es pues… ¡Queremos que haga todo lo posible para que siga viviendo! Entrando en un círculo de intervenciones cada vez más complejas y costosas, que no necesariamente se reflejan en una apreciación de un beneficio por el paciente o una mejora de su calidad de vida.

Aquí es donde se torna difícil tomar las decisiones al final de la vida… ¿Cuándo es suficiente? ¿Cuándo es momento de parar? La respuesta no es fácil ni existe una fórmula mágica aplicable en igualdad de condiciones. Y tampoco se puede dar de manera unilateral, es decir, ni el equipo de salud ni la familia pueden encontrarla por separado. Es necesario un trabajo de equipo. Donde cada quien sume bajo el marco de buscar el mejor bienestar del paciente, la información disponible para encontrar la respuesta apropiada.

Las intervenciones se dan en los dos extremos: por un lado, el personal de salud informando y educando a la familia de las condiciones médicas reales, tratamiento, alternativas y pronóstico. Siendo cautos de no hacer juicios de valor basados en sus creencias personales, es decir, manteniendo la objetividad sobre el caso, pero de la mano con la sensibilidad humana para informar con compasión.

Comprometiéndose con una recomendación en función de la experiencia con casos semejantes y de la mano con el apoyo de la familia a quienes se les debe plantear una pregunta más apropiada que es: ¿Qué creen ustedes que su familiar escogería en caso de poder tomar una decisión?

Aquí es donde es importante interpretar la historia particular del paciente a través del lente de sus familiares, para que sustentados en los valores y filosofía de la vida de su ser querido puedan encontrar la conducta que sea más acorde a su manera de pensar, y actuar en consecuencia. Al final del día, es el paciente en etapa terminal quien decide, ya sea por haber comunicado previamente sus deseos o a través de sus convicciones y ejemplos que caracterizan su vida, interpretados con la ayuda de quien lo conoce mejor.

Claro está que si nosotros tomáramos con mayor naturalidad la muerte y pudiéramos platicar con anticipación lo que consideramos correcto o no en caso de estar en una situación irreversible y fatal, haríamos más fácil la toma de decisiones para nuestros familiares y para el personal de salud más sencillo honrar nuestros deseos.

Evitaríamos decisiones tomadas sobre la duda e incertidumbre, desaparecería el pesado lastre de vivir pensando si se habrá tomado o no la decisión correcta y seguramente optimizaríamos el uso de los recursos de salud, en caso de continuar la atención hospitalaria y, por el contrario, si optáramos por terminar en nuestro hogar, cerraríamos toda una vida de acciones con un acto de amor, entrega y solidaridad que se desprende de estar cerca de quienes más nos importan y queremos, y confortados por sus cuidados en un ambiente conocido y personalizado.

¿Usted ya pensó que desea en caso de encontrarse en una condición terminal? ¿Ya lo ha compartido con su familia? Hoy podría ser un gran día para esta charla.

 

 

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