Por: Yvette Mucharraz y Cano
Existen algunas formas de discapacidad congénitas y otras adquiridas, van desde la motriz, la visual, auditiva, intelectual… hasta la neurodiversidad. Al estudiar el tema, una escritora reconocida a quien pedí consejo, Bárbara Anderson, me hizo ver que regularmente no se aborda la discapacidad como un tema familiar o social, sino individual. Después de leer los libros de Bárbara y consultar la literatura académica en la materia, de manera efectiva puedo confirmar que hay un sesgo en calificar la discapacidad como una circunstancia que enfrenta una persona. El problema es que entonces, las medidas, los posibles apoyos y la regulación, no se dirigen a las familias. Por ejemplo, las organizaciones en algunos casos establecen alianzas y destinan recursos para apoyar a quienes viven con discapacidad, pero difícilmente dan apoyo a los empleados que son sus familiares.
La circunstancia descrita con anterioridad impacta, en especial, a las mujeres que suelen ser las cuidadoras primarias por el rol que, por la cultura o de forma voluntaria, desempeñan en la familia. Una situación similar ocurre con quienes viven con personas con enfermedades crónicas, que también impacta en todo el sub-sistema familiar.
Por lo general evito hablar de mi historia, pero dado que el tema me atañe de forma directa, compartiré algunas experiencias y es que me encontré como cuidadora primaria de mi hija hace algunos años, con una situación de salud que cae en estas categorías, entiendo la complejidad de la circunstancia y por lo que quiero ilustrar lo que significa la discapacidad o la enfermedad que se vive en la familia.
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Dada la condición de salud de mi hija, de forma imprevista había que acudir de manera recurrente al hospital de día o de noche para atender una emergencia que difícilmente tendría una fecha definida de inicio y término. No era posible planificarlo. Había entonces que hacer “hospital-office” y pedir al jefe directo el apoyo para atender todo de forma remota. En una de las ocasiones no hubo otra opción que dejar el empleo, con la consecuencia de perder el seguro médico y la asistencia social, para trabajar de manera independiente y a la par en distintos lugares para enfrentar los gastos que se acumulaban conforme la enfermedad avanzaba. El escenario era complicado por la tensión familia-trabajo e incluso un día el otro integrante de la familia, mi hijo, todavía de corta edad, me confrontó diciendo que necesitaba quién lo acompañara en los momentos en que salíamos al hospital con su hermana y yo sin saber cuándo volveríamos o qué tan grave sería la emergencia. Aprendí entonces cómo cuidar a mi hija en casa, evitando en la medida de lo posible las visitas al hospital.
En aquella época hubiera sido de gran ayuda alguna medida de apoyo, ya sea garantizada a través de la legislación laboral, o de parte de la empresa donde trabajaba, para lograr un esquema flexible, o para poder ausentarme, aún sin goce de sueldo, para permanecer en el hospital o dar los cuidados necesarios desde casa.
La aseveración de Bárbara Anderson no puede ser más cierta, se requiere una perspectiva distinta, sistémica, para lograr efectivamente construir una sociedad incluyente. Para los empleadores tampoco es fácil tomar la decisión de modificar el esquema de trabajo para una persona o dar concesiones que pudieran romper la equidad en los equipos de trabajo. En este sentido, adicional a los esquemas de apoyo, es necesario desarrollar una cultura de empatía que permita poner a la persona y a la familia en el centro, personalizando sus necesidades, en lugar de estandarizando el diseño de los beneficios para los empleados. En empresas grandes, donde la gestión del personal se dificulta por el volumen, el empoderamiento de los líderes en los mandos medios para la toma de decisiones es fundamental, a fin de observar, escuchar y entender la situación de vida de cada colaborador.
Cambiar la conceptualización de lo que es vivir con la discapacidad y abrazarla en familia requiere modificar actitudes, patrones de pensamiento y de conducta, además de hacer visibles los retos que enfrentan las familias al cuidar de quienes más quieren. Considerando los avances en la medicina y la demografía -incluyendo la prevalencia de distintas formas de discapacidad, enfermedades crónicas y esperanza de vida-, es indispensable replantear cómo queremos que en nuestras sociedades y en las organizaciones se enfrente la enfermedad, la discapacidad o la edad avanzada.
Contacto:
Directora del Centro de Investigación de la Mujer en la Alta Dirección del IPADE Business School.
Las opiniones expresadas son sólo responsabilidad de sus autores y son completamente independientes de la postura y la línea editorial de Forbes México.
